Nr 30, mai 2023

Hea lugeja!

25. mail Tallinnas toimunud Tervise Arengu Instituudi juhitud projekti „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“ lõpukonverentsile „Uus IT-taristu – uued võimalused personaalmeditsiinis“ tulid kokku tervishoiutöötajad ja projekti alguse visiooni juures olnud inimesed, nelja aasta jooksul projekti panustanud tippspetsialistid ning väliskülalised, kes andsid edasi oma mõtteid ja kogemusi.

Konverentsi eesmärk oli tutvustada projekti tulemit ja avada loodud IT-taristu rakendusperspektiivi tervishoius. Konverentsi jooksul vaadati tagasi lõppevale projektile, arutleti Eesti riikliku personaalmeditsiini valminud taristu võimaluste üle, ja sellegi üle, mida toob see kaasa tervishoiutöötajatele ning elanikele. Innustust saadi ka väliskogemusest. Väga huvitav oli kuulata, millega tegeletakse Soomes, mis on laiemalt toimumas Euroopas ning kuidas Eesti tegemised sobituvad Euroopa suurde plaani, sellest andis ülevaate Tommi Nyrönen. Väga õpetlik oli seegi, kuidas on Taanis käima lükatud personaalmeditsiini teenused, millest rääkis põhjalikult Lene Cividanes.

Värskes uudiskirjas toomegi teieni olulisimad sõnumid, mida kuulsime konverentsil nii väliskülalistelt kui ka teistest ettekannetest ning esitame aruteludest kõlama jäänud mõtted.

Head lugemist!

Piret Kuhlbars

TAI personaalmeditsiini projekti juht

TOMMI NYRÖNEN: RIIKIDEVAHELINE ANDMETE JAGAMINE TOOB KASU KÕIGILE

Projekti „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“ lõpukonverentsil esines avaettekandega Soome teadlane Tommi Nyrönen, kes tõi kõigepealt välja, miks on vaja andmejagamisteenuseid ja mida on võimalik nende abil saavutada. Näiteks, COVID-19 pandeemia tõi kaasa tohutu rahalise kulu, mis oleks võinud aga olla palju hullem ilma vaktsiinideta, mis töötati välja rekordajaga, kasutades selleks jagatud andmeid.

Personaliseeritud meditsiini ellu viimine Euroopas läbi koostöö ja jagamise, on projekti 1+MG eesmärk, mille käigus kogutakse geeniandmeid Euroopa riikide elanikelt. Nyrönen rõhutas, et proovikiviks on parandada andmete jagamist ja tagada samal ajal andmete turvalisus ning seaduslik juurdepääs.

See omakorda nõuab keeruka arhitektuuri loomist, mille juures on oluline roll valitsustevahelisel organisatsioonil ELIXIR Europe’il, kes koordineerib bioinformaatilisi taristuid kogu Euroopas. Selle organisatsiooni liige Eestis on ELIXIR Estonia.

Euroopa genoomiandmete taristu eesmärk on lahendada genoomiliste ja vastavate kliiniliste andmete turvalise juurdepääsu küsimused. Nyrönen kommenteeris, et Eesti edeneb kiiresti ja on selles digiarengus esirinnas, kuid Euroopas on riike, kus kvalifitseeritud tööjõu puudus võib neid tegevusi piirata.

Lene Cividanes: Taani personaalmeditsiini edu võti oli seaduste loomine ja piisav rahastus

Konverentsi teise peaettekande tegi Lene Cividanes, kes tõi välja, et Taanis algasid personaliseeritud meditsiini jõupingutused juriidilisest tööst. Seadusi järgides asutati Taani Riiklik Genoomikeskus, millega rajati vajalik taristu.

Taani tervishoiusüsteemil on kolm tasandit – riiklik, piirkondlik ja kohalik – ning genoomikeskus tegutseb hierarhias riikliku ja piirkondliku tasandi vahel.

Keskus on riiklik asutus, kuid piirkonnad toetavad töö elluviimist. Taani riiklik genoomikeskus esindab Taanit ka rahvusvahelises koostöös, näiteks algatuses 1+MG, sealhulgas Euroopa genoomiandmete taristu ja Genome of Europe jõupingutustes.

Cividanes rõhutas, et Taani kogemuse põhjal on personaliseeritud meditsiini kliinilises töös rakendamise edu võti kõigepealt seaduste kinnitamine ja seejärel piisava rahastuse saamine algusest peale. Personaliseeritud meditsiini ajalugu Taanis sai alguse 2016. aastal, kui otsustati luua strateegia.

Noppeid konverentsilt kõlama jäänud mõtetest, ettekannetest ja aruteludest

Tervise Arengu Instituudi juhitud projekti „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“ lõpukonverentsil „Uus IT-taristu – uued võimalused personaalmeditsiinis“ arutati personaalmeditsiini oleviku ja tuleviku üle.

Eesti personaalmeditsiini hetkeseisu võttis kenasti oma avasõnades kokku sotsiaalministeeriumi kantsler Maarjo Mändmaa: „Siiani on personaalmeditsiini Eestis vedanud grupp entusiaste ja personaalmeditsiini rakendamine on põhinenud innovatsiooniprojektidel. Lähenemine tervishoiusüsteemis peab nüüd muutuma. Ministeeriumi ülesanne on tagada, et innovatsiooniprojektide asemel oleks tagatud rahastus personaalmeditsiini komponenti kaasavate tervishoiuteenuste arendamisele“.TAI juhitud projekti „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“ lõppedes tekivad uued ambitsioonikad tulevikuperspektiivid.“

Konverentsil ettekande pidanud välisesinejatelt oli peamiseks sõnumiks võimekuse loomine geeniandmete turvaliseks ja vastutustundlikuks käsitlemiseks, jagamiseks ja analüüsimiseks tervishoiusüsteemi hüvanguks ning inimesekeskseks muutmiseks. See on esiplaanil ka teistes riikides.

Nopitud mõtteid teistelt esinejatelt ja aruteludest: 

• Selleks, et teha suuri asju, on vaja suurepärast meeskonda. Projekti „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“ eesmärgiks oleva IT-taristu loomisse panustas nelja aasta jooksul ligi 150 inimest, neist 50 oli projekti elluviimisega seotud igapäevaselt.
• Eesti on esimene riik maailmas, kus võeti eesmärgiks teadusandmete kandmine tervishoiusüsteemi. See on uudne kogemus, mille puhul pole kelleltki maailmas õppida. Samal ajal on personaalmeditsiini rakendamine Eestis kogemus, millest saavad õppida teised riigid.
• Mis teeb projekti käigus loodud taristu unikaalseks? Tervishoiuteenus, mille protsessi ei algata arst, vaid algoritm ja automatiseeritud andmete kasutamine.

Projekti „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“ raames annab uudiskirja välja Tervise Arengu Instituut koos partneritega: