Nr 29, aprill 2023
 
 
 

Hea lugeja!

 

Kätte on jõudnud kevad, mis tähendab, et vaid mõne kuu pärast jõuab me personaalmeditsiini projekt lõpule. Oleme nelja aasta jooksul teinud midagi, mis alguses oli suuresti vaid unistus. Oli eesmärk ja esmane visioon, aga tegelik arusaam tuli töö käigus, kui sajad detailid vajasid läbi rääkimist, kokku leppimist ja otsustamist. Soovisime välja töötada lahenduse, mis võimaldaks Eesti riigil pakkuda tulevikus oma elanikele personaalmeditsiini teenuseid järjest rohkem. See tähendas tehnilise võimekuse loomist selleks, et võimaldada geneetilise info lisamist terviseandmetele ja teha paremaid ennetus- ja raviotsuseid. Seejuures ei oleks teenused pelgalt varasematele geenidoonoritele, vaid kõigile Eesti elanikele.

 

Ülevaate meie ja me partnerasutuste töödest ja tegemistest leiate aprillikuu uudiskirja artiklitest. Ülevaate teine osa jätkub juunikuu uudiskirjas.

Head lugemist!

 

Piret Kuhlbars

TAI personaalmeditsiini projekti juht
 
 
 
 
 

PERSONAALMEDITSIINI IT-TARISTU LOOMISE PROJEKT HAKKAB JÕUDMA LÕPULE
 
 

Alustasime 2019. aastal teadus- ja arendusprojektiga, millega soovisime tuua geneetilised andmed kliinilisse kasutusse, kirjeldab projekti juht Piret Kuhlbars. 

 

Nüüd, neli aastat hiljem, on selleks vajaliku IT-taristu loomine lõpusirgel. Taristu on platvorm, mille peale on võimalik tuua personaalmeditsiini uusi riiklikke teenuseid.

Projekti alguses oli meil visioon ja eesmärgid. Personaalmeditsiini teema areneb kiiresti kogu maailmas ja kõik on pidevas muutumises, seetõttu oli väga keeruline kohe alguses lõpliku detailsusega paika panna, millisena hakkab taristu lõpplahendusena välja nägema.
 
 
 

Projekti algusest alates töötasid eri töörühmad selleks, et IT-taristu pusle koos vajalike komponentide, liideste ja olemasolevate tervishoius kasutusel olevate lahenduste täiendusena kokku saada. Vajasime lahendust, mis lisaks tehnilisele nõutele vastavusele  on ka õiguslikult korrektne ja vastavuses kliiniliseks kasutuseks vajalike geneetilisetele algandmetele esitatavate kvaliteedinõuetega.

 

Samal ajal peeti arutelusid selle üle, milline peaks taristu ise välja nägema, mida täpsemalt peab tegema kavandatud lahenduse iga osa ja kuidas nendest osadest moodustub lõpuks kokku ühtne tervik.
Loe edasi
 
 
 
 
 
 
 

Keeruliste valikute näiteid Eesti personaalmeditsiini IT-taristu loomisel

 

Kuidas ehitada patsiendile mugav süsteem? Kirjeldab PhD Sulev Reisberg Tartu Ülikooli Arvutiteaduse instituudist. 

 

Tegu on olnud ainulaadse projektiga mitmeski mõttes. Esiteks ei ole see klassikaline tarkvaraarendusprojekt, kus selgitatakse välja vajalikud komponendid ja seejärel tellitakse arendajatelt nende valmisehitamine. Meile teadaolevalt ei ole üheski teises maailma riigis sellist keskset lahendust geeniandmete süsteemseks kasutamiseks.

 

Seetõttu oli vaja kõigepealt välja mõelda, mis põhimõtete ja metoodikate alusel vajalik süsteem kavandada, luua ja hiljem eri institutsioonide vahel ka majutada. Artiklis kajastatakse, milliseid raskusi oli vaja lahendada projekti enam kui nelja-aastase perioodi jooksul.
Loe edasi
 
 
 
 
 
 

Kai Lauri: Kvaliteedisüsteem on eeldus usaldusväärsete andmete saamiseks

Delikaatsete andmete tõttu peavad geeni- ja laiemalt ka terviseandmetega tegelejad järgima rangeid kvaliteedinõudeid ning tegema vajaduse korral muudatusi.

 

Kvaliteedisüsteemis on kirjeldatud organisatsiooni struktuur, vastutused, protsessid ehk rida kokku lepitud tegevusi ja juhiseid. Selliste kokkulepete olemasolu laboris on eelduseks, et analüüside käigus saadud andmeid on hoitud ja töödeldud usaldusväärselt.
Loe edasi
 

Tagne Ratassepp: Kuidas on tagatud geenivaramu andmete kvaliteet ja turvalisus?

Juba geenivaramu loomisel oli üks eesmärke geeniandmete kasutamine geenidoonorite haiguste uurimiseks ja raviks. Personaalmeditsiini teenuste osutamiseks saab hakata kasutama kvaliteetseid andmeid nii geenivaramust kui ka tervishoiuteenuste osutajatelt.

 

Geenivaramuga on liitunud üle 200 000 geenidoonori. Iga geenidoonori kohta olemas geeniandmed, mille saamisel on jälgitud labori kvaliteedinõuete täitmist. 
Loe edasi
 
 
 
 
 
 
 

Andmevaatur aitab suurt hulka terviseandmeid paremini kasutada

 

Tervishoiutöötajatel kulub tervise infosüsteemist patsiendi terviseandmete pärimiseks väga palju aega. Andmevaatur võimaldab andmeid visualiseerida viisil, mis lihtsustab andmetega tutvumist oluliselt, kirjutab TEHIKu andmevaaturi projekti juht Kristiina Kauer.

 

Tervise infosüsteemis (TIS) on suur hulk terviseandmeid eriliiki dokumentidena. Patsiendi terviseseisundist täiendava ülevaate saamiseks on pidanud arstid eri aegadel TISi saadetud dokumente sealt uuesti pärima ja iga dokumendi eraldi läbi töötama. 

 

Selleks, et arst saaks patsiendi terviseandmete kohta lisainfot kiiremini ja mugavamalt, on Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskus (TEHIK) loonud tervise infosüsteemi andmevaaturi. Lahendus koondab ühte kokku kõik patsienti puudutavad olulisemad andmed – analüüsitulemused, diagnoosid, uuringud, operatsioonid, allergiad, kõrvaltoimed, riski- ja ohutegurid ning immuniseerimised. Alates 2021. aasta augustist ongi tervise infosüsteemi andmevaatur tervishoiutöötajate kasutuses. 
Loe edasi
 
 
 
 
 

Tulevikus saab personaalmeditsiini teenuste jaoks anda nõusolekuid Terviseportaalis

 

Nõusolekuteenus on Riigi Infosüsteemi Ameti arendatav e-teenus, mis võimaldab inimesel anda riigile loa jagada tema isikuandmeid kindla teenusepakkujaga. Personaalmeditsiini teenuste rakendamiseks loodi nõusolekute andmiseks erilahendus Terviseportaalis ja muudeti ka riikliku nõusolekute andmise süsteemi loogikat, kirjutab TEHIKu personaalmeditsiini projekti juht Meelis Tivas.

 

Riigi käes on palju isikuandmeid, mille põhjal on võimalik luua või osutada uusi teenuseid. Andmeid kogutakse seaduse alusel ja üldiselt ei või neid muuks otstarbeks kasutada, erisuseks võib olla andmete jagamine inimesenõusoleku alusel. 

 

Seega on võimalik inimese soovil tema isikuandmeid edastada ja taaskasutada. Eestis kehtib põhimõte, et inimene ei peaks esitama andmeid uuesti, kui need on avalikus sektoris juba olemas (nn ühekordse kogumise põhimõte).
Loe edasi
 
 
 
 
 
 
 

Digilugu.ee muutub Terviseportaaliks
 
 

Digilugu.ee ehk tulevane Terviseportaal on juba praegu täiesti ainulaadne rahvastiku terviseandmeid ja raviinfot laialdaselt koondav portaal, kus hakatakse peagi kuvama ka personaalmeditsiini teenustega seonduvat infot, kirjutab Tervisekassa tervisekommunikatsiooni osakonna peaspetsialist Taisi Kõiv.

 

Ligi 20 aastat tagasi loodud praegune digilugu.ee keskkond ei täida enam kasutajate ootusi. Parema terviseteadlikkusega üheskoos on suurenenud ka inimeste soov näha ja hallata oma tervist ja ravi puudutavat infot tänapäevases ning mugavas keskkonnas. Just seepärast on asutud Terviseportaali ümber tegema. 
Loe edasi
 
 
 

Projekti „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“ raames annab uudiskirja välja Tervise Arengu Instituut koos partneritega:
 
 
 
Telli uudiskiri!